“Todos Podemos Ser Superhéroes” como Karla, madre de un niño con Síndrome de Edwards

Hay una frase de la Madre Teresa de Calcuta que dice: ‘’Si quieres cambiar el mundo, ve a casa y ama a tu familia.’’, expresó Karla, madre de un niño con Trisomía 18 o Síndrome de Edwards

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La inclusión de las personas en los diferentes segmentos de la sociedad, es hasta cierto punto sencilla en el discurso, compleja en el proceso de socialización y lenta en su implementación, pero no imposible, sin embargo no hay garantía de que una vez lograda, esta prevalezca.

En la radio, televisión, medios impresos e internet se dan a conocer no a diario, sino de manera esporádica, casos de mujeres y hombres que sobresalen a pesar de la adversidad, más cuando se trata de alguien con discapacidad, aunque apenas estas publicaciones muestren una fracción de la realidad de este creciente sector social, pero se está visibilizando cada vez más.

Detrás de ellas hay un sinnúmero de familiares, amigos y hasta voluntarias que luchan por alcanzar un escenario de igualdad, respeto, sensibilidad y oportunidad para sus hijos o de alguien más y que viven con una deficiencia física, mental o sensorial. Se trata de héroes que a veces pasan desapercibidos o navegan en el anonimato, pero ahí están.

Tal es el caso de Karla, quien es mamá de un niño diagnosticado con trisomía 18 o Síndrome de Edwards, una condición genética que afecta su desarrollo de diversas maneras, pero no le impide el poder aprender, hacer cosas e interactuar, aunque a otro ritmo y estilo.

Aquí el resultado de la entrevista, toda una enseñanza:

  • Un niño con magia

Karla: Es la persona mas interesante, divertida y amorosa que conozco. Es un niño felíz y lleno de magia. ¡Brilla! Le gusta mucho comunicarse y conectar, tiene mucha energía y le gusta vivir la vida; si fuera por él ni siquiera dormiría para seguir disfrutando cada instante.

  • El diagnóstico

Karla: Fue diagnosticado con trisomía 18 o Síndrome de Edwards. Es una condición genética que se presenta cuando hay una anomalía cromosómica, como lo es en este caso, la presencia de un cromosoma 18 adicional. Yo no sabía qué era, nunca la había escuchado. Recuerdo que al recibir los resultados y leer el reporte de laboratorio en verdad fue una sorpresa para mí porque ya me habían dicho tantas cosas los médicos y especialistas, en verdad ya no sabía con qué me iban a salir, me hicieron perder mucho tiempo; pero al ver por fin una respuesta clara, concreta y científica fue un alivio, fue como si me dieran un mapa con el cual saber hacia donde dirigir mi camino y así poder ayudar mucho mejor a mi hijo. Maximizando el esfuerzo, el tiempo y todas las herramientas.

  • ¿Incompatible con la vida?

Karla: Ese día al ver los resultados de laboratorio, antes de ir con la neurolga para la interpretación de resultados se me ocurrió buscar en google “trisomía 18’’ y me apareció: “1 de cada 5000 nacimientos con vida presenta trisomia 18. La mayoría de los fetos no logran llegar al nacimiento con vida. De los que nacen 50 % sobreviven la 1er semana de vida. Menos de 5 % sobreviven a su 1er año de vida y sólo el 1 % viven hasta los 10 años. Los niños con trisomia 18 han sido etiquetados como incompatibles con la vida”

En mi mente se repetía una y otra vez: “incompatibles con la vida”

  • Cromosomas y anomalías, pero ¿incompatible con la vida? eso no

Karla: Posteriormente neuróloga y genetista me explicaron que los cromosomas vienen en pares. Normalmente, cada célula en el cuerpo humano tiene 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total) cada cromosoma contiene información. Mi hijo al tener 1 cromosoma adicional en el par 18 (47 en lugar de 46) porta información adicional; lo que puede causar anomalías neurológicas, metabólicas, cardiovasculares, malformaciones; problemas de salud y una alta tasa de mortalidad, entre otras cosas.

Entendí que la mayoría de niños t18 fallecen por las complicaciones médicas, por eso dicen que son “incompatibles con la vida”, pero aceptar un diagnóstico es una cosa, aceptar, creerte o comprar la idea de que tu hijo es ‘’incompatible con la vida’’, eso no, no puedes.

  • Ciencia y fé

Karla: Siempre me he cuestionado todo, incluso y sobre todo lo que viene de la comunidad médica, algunos me dijeron lo que mi hijo no va a lograr, lo que no va a hacer, de lo poco que va a vivir, me hablaron de estadísticas, de casos… de ciencia!! Y vaya que no me he creído todo, de habérmelo creído quizá la realidad en este momento sería muy distinta.

Y vaya que soy una mujer de ciencia, pero también soy una mujer de fé.

Hoy en día ya no me hablan de lo que no va a poder hacer, él ha superado cualquier estadística.

Ahora sé, años después, que la trisomía es un espectro y cada caso es distinto a otro, cada caso es único.

Ahora sé que si los médicos al momento del nacimiento de mi hijo hubieran sabido que tenía trisomía 18, no lo hubieran revivido y él ahorita no estaría conmigo. Pero no por la trisomía 18 y por ser incompatible con la vida si no por la falta de oportunidades de vivir que se les brinda a los niños con esta condición, empezando por la atención e intervención médica oportuna. Hay niños que con una cirugía de corazón o de otro tipo salvan su vida (La mayoría de niños con trisomía 18 nacen con cardiopatía o alguna malformación), pero al tener trisomía 18 la cirugía se les suele negar, negándoles con ello la oportunidad de vivir y tener una mejor calidad de vida.

Todo por esta etiqueta de incompatibilidad con la vida.

Mi hijo nació con cardiopatía, pero evolucionó favorablemente y no requirió cirugía; tampoco presentó malformaciones que necesitaran intervención quirúrgica.

  • El vía crucis por diagnóstico tardío

Karla: El diagnóstico llegó tarde, fue casi a sus 3 años. En la mayoría de casos la trisomía 18 se detecta durante el embarazo o al momento del nacimiento, pero en mi caso nadie se dio cuenta. Mi embarazo trascurrió super bien, todo normal hasta los últimos 2 meses en que me decían que el bebé venía ‘’deforme’’, que traía muy bajo peso y venía muy asimétrico. Cuando nació no estaba deforme, pero si venía con bajo peso y también presentó otras complicaciones.

Llegar a un diagnóstico puede ser un via crucis. Es un tema que abordo a veces con humor, pero es un tema muy serio, es algo real y en este momento muchas familias pueden estar pasando por ese via crucis que parece no tener fin. Hace falta mucha información como padres de familia y mucha profesionalización, especialización y actualización tanto médica como en todas las áreas profesionales que participan en la intervención de un menor con cualquier tipo de diagnóstico. Desgraciadamente la salud y la discapacidad se han convertido solo en un negocio para muchas personas.

Nuestra realidad no encajaba con los diagnósticos médicos y sociales

Karla: El diagnóstico mostró un panorama sobre la realidad que podíamos esperar, las estadísticas de supervivencia, de enfermedades y condiciones propias de los niños con trisomía 18; era como una radiografía, pero no coincidía con mi realidad ni con la realidad de mi hijo al momento en que se la detectaron. Desde los 8 meses empezó terapias y de ahí en adelante descansó como hasta los 5 años aproximadamente. Eso ha marcado la diferencia, no nos esperamos a tener un diagnostico, fuimos trabajando sobre la marcha y hasta los médicos y terapeutas se han sorprendido de lo bien que se encuentra y de los grandes avances que presenta.

Cuando me dieron el diagnóstico me asomé al pasado y en ese momento lo relacioné con la frecuencia con la que se enfermaba y la razón por la que cualquier cosa se le escalaba.

  • Mi vida con él, presente y futuro

Karla: A partir del diagnóstico realmente no se ha hecho un cambio drástico en su vida, ya que desde antes de éste se le ha brindado la atención médica y las terapias; el único cambio fue en los estudios médicos periódicos mas específicos, ya que por su condición hay una predisposición a ciertas enfermedades o condiciones de salud y lo mejor que se puede hacer es prevenir y detectar a tiempo, en caso de que se presenten, claro.

En lo que si ha impactado el diagnóstico es en mi forma de ver la vida de mi hijo y de vivir yo mi maternidad. De por sí mi forma de criar y educar ya era muy abierta, ahora después del diagnóstico lo es aún mas. Opto por la crianza positiva y respetuosa, por tomarlo a él en cuenta en todo como la persona que es, desde la ropa que se quiere poner, la escuela en la que quiere estar, en no esperarme a que sea una fecha especial si quiero darle un regalo, me encanta escucharlo e involucrarlo, hacer su infancia lo mas mágica posible y no dar nada por sentado; si nos enojamos nos contentamos y no solo somos mamá e hijo, somos amigos y somos un equipo.

Mientras otras mamás planean cómo le van a construír su camino a Harvard a su hijos, mi hijo y yo nos concentramos en vivir y disfrutar el presente, sin perder de vista lo importante. También nos tomamos la vida en serio, pero nuestras prioridades y ritmos son distintos, nuestro mundo es distinto. Y cada familia es un mundo. Quizá mientras otras mamás se molestan e incluso levantan sus castigos en 3 días, yo desde el día del diagnóstico de mi hijo reafirmé que si la vida me regala esos 3 días con mi hijo por supuesto que no los quiero pasar así con él; quiero que sean los mejores 3 días.

  • Una vida normal

Karla: Los logros de mi hijo son espectaculares, su condición pasa desapercibida y él hace una vida completamente “normal”, él es un buen niño, es un niño felíz y le gusta vivir su vida, la disfruta. Ese es el mayor logro.

Estoy muy muy orgullosa de él. Y para quienes ven desde afuera parece fácil, pero no lo es; solo él y yo sabemos todo lo que hay detrás y yo como su mamá le aplaudo de pie.

  • Comunicación, clave para el cambio

Karla: Desde que mi hijo nació me he comunicado con él y él se ha comunicado conmigo (con gestos, miradas, sonidos, movimiento o ruidos). Él tardó mucho en hablar, desde los 2 años lo canalizaron a diferentes especialistas por sospechas de autismo y entre los estudios que le hicieron estaba el de audición, no había problemas en ésa área, escuchaba bien, por lo que empezó desde muy temprano con terapias de lenguaje y había la posibilidad de que pudiera ser un niño no verbal. Conforme él crecía, crecían con él las necesidades de comunicación y yo sentía la necesidad de saber qué pensaba, qué sentía mi hijo, qué otras cosas le gustaban, cómo era su mundo… en fin!! Anhelaba tener una charla con él algún día.

Ya tenía contemplado incluso el lenguaje de señas si otra cosa no funcionaba; como fuera, pero yo quería hablar con él, no por él.

Siempre empleé la herramienta mas primitivas, pero la mas importante: la intensión comunicativa. Yo todo el tiempo me comunicaba con él, le hablaba, le describía cosas, le contaba mi día para después preguntarle sobre el suyo, le cantaba, lo cuestionaba, lo miraba a los ojos y le daba su turno, hacía gestos, movimientos y lo involucraba. Nos comunicábamos!! Era una maravilla. Sin él hablar me podía indicar el camino completo a casa o pedirme algo de comer que se le antojaba. Hoy en día habla todo el tiempo y es lo que me hace mas felíz, escuchar todo lo que tiene que decir, saber quién es, qué siente y qué hay en su mente y en su corazón.

También en cuestión de aprendizaje se han requerido hacer ajustes y adaptaciones. Es muy importante conocerlo muy bien para poderlo ayudar e ir a su ritmo.

La cuestión sensorial ha sido de igual manera algo importante y para tareas simples como tomar un baño o vestirse se van haciendo pequeñas adaptaciones también, desde el modo, la temperatura, los productos, las texturas de la ropa, etc.

  • Autismo

Karla: La alimentación también conforme a etapas ha requerido ajustes y adaptaciones.

Él está dentro del espectro autista, por lo que la anticipación ha sido una excelente herramienta, la he usado previo y posterior a su diagnóstico, es una herramienta básica para cualquier niño con o sin diagnóstico. Puedo poner muchos ejemplos, pero el mas sencillo que se me viene es una ida al médico. Si vamos a ir a una consulta le anticipo a dónde vamos a ir, en qué momento, con quién, cómo es, qué va a pasar, cómo lo van a revisar, cuánto tiempo va a durar, etc. Eso hace que todo fluya. Aplica igual para cuando nos vamos a retirar de un lugar en el que estamos de visita, cuando le voy a lavar los dientes, cuando vamos a dormir, etcétera; se lo anticipo y lo voy preparando.

  • Un día con él y 10 veces más “te quiero”

Karla: Un día con él tiene mucha conversación, muchas preguntas super interesantes como por ejemplo a qué saben las nubes o a qué huelen los planetas; hay un despliegue de emosiones, etapas y actividades. Puede pasar de reflexionar que la muerte es un acto de amor a ponerse a construír mundos enteros con objetos cotidianos, jugar un videojuego, ponerse a dibujar, hacer juegos de rol, inventar una historia y después hacer una travesura , ver muchas veces el fragmento favorito de una película, hablar por video llamada con algún familiar. En un solo día normal, fácil me puede decir “te quiero” más de 10 veces y abrazarme 6. Ahora en pandemia todo el tiempo estamos juntos porque no va a la escuela y las clases han sido online. Le agradezco a la vida esta oportunidad de poderlo disfrutar así y compartir tanto tiempo los 2.

  • Aprendizaje, un largo camino como mamá

Karla: Cada día yo creo que como cualquier padre de familia aprendemos algo nuevo. En lo que respecta a mí como mamá y cuidadora principal he tenido que aprender a conocer muy bien a mi hijo, esa es la clave para todo. Leer e informarse no basta, es necesario establecer redes con otras personas que han pasado o están pasando por el mismo diagnóstico, intercambiar y aprender desde las experiencias. Para mí es importantísimo hacer tribu. Y tomar cursos de capacitación, estar al pendiente de conferencias y todo lo que sea referente a lo que nos pueda ayudar y brindar mejores herramientas.

  • Barreras más allá del aspecto médico

Karla: Puedo empezar por mi propia ignorancia, de haber sabido me hubiera preparado desde el principio. Me he enfrentado también a la negligencia médica, a la mala práctica, al abuso económico y la falta de regulación en el área psicológica y terapéutica, a la falta de capacitación escolar y docente, a la ignorancia de las autoridades educativas, a la discriminación, a la negativa por parte de las aseguradoras para asegurar a mi hijo, los altos costos médicos, hasta en la cuestión laboral; la lista es larga.

En cuestión familiar o social también algo de incomprensión, una vez me dijeron que el niño no tenía nada y solo estaba chiqueado, me han llegado a decir muchas cosas, pero que no “se le note” no significa que su condición no esté ahí, ojalá no estuviera y la vida le retribuyera a mi hijo todas las horas que se la ha pasado en terapia y clases extra, así como el triple esfuerzo que ha puesto en todos sus avances.

También en nuestro camino ha habido personas maravillosas que han tocado nuestras vidas de manera positiva y doy gracias a cada uno de ellos.

Hubo una etapa muy intensa en donde él salía de preescolar, luego iba a terapias y yo no quería que se perdiera parte de su infancia, las fiestas infantiles, las piñatas, así que nos tocó asistir a este tipo de eventos ya estando nosotros cansados (tanto él como yo) siendo ya tarde y entre semana, llegábamos ya que estaban partiendo el pastel o abriendo los regalos: con suerte a mitad de la fiesta. A veces yo me iba con ropa del trabajo porque no había tiempo de cambiarse y a él siempre le traía ropa en su mochila para cambiarlo. Llegar ahí a una fiesta, era verlo felíz, darle la oportunidad de ser niño igual que cualquier otro, de convivir y disfrutar, de comer dulces y sentirse libre, sin tener que hacer actividades ni ejercicios; el detalle era que para estar ahí, él hizo tanto esfuerzo! Desde madrugar, el cansancio de la escuela, irnos a terapia (que siempre lo dejaba exhausto), el trajín de pasar por algo de comer y tener listo el regalito, cambiarse y llegar antes de que todo terminara… todo por unos momentos que significaban tanto para él. Tanto para mi hijo como para mí, algo tan común era realmente toda una travesía , y ni hablar de cuando había botargas; ese era también un gran tema. Donde otras personas sólo notaban que yo llegaba tarde, hay toda una historia detrás.

Los niños tienen que ser niños, su vida no tiene que transcurrir entre las 4 paredes del salón de terapia.

  • Todos Podemos Ser Superhéroes

Karla: Como mamá seguiré siendo cuidadora, educadora, abogada, enfermera, psicóloga… el infinito es el límite. Y mi hijo seguirá superando todas las estadísticas porque él no es una estadística, no es un diagnóstico y tampoco es incompatible con la vida.

Cada día es un aprendizaje y cada día agradezco que mi hijo me haya escogido como mamá, me siento realmente afortunada, bendecida y felíz de ello. Por él he aprendido muchas cosas y seguiré aprendiendo para poder brindarle las herramientas que lo ayuden a ser autónomo, a tener calidad de vida y a ser muy felíz.

Por medio de la página Todos Podemos Ser Superhéroes seguiré compartiendo información sobre trisomía 18, así como de temas de discapacidad infantil, neurodiversidad, crianza respetuosa, etc.

Definitivamente continuaré haciendo tribu y ayudando desde mi trinchera a otros padres de familia que están pasando por un diagnóstico como el de mi hijo o de cualquier otro tipo.

Hay una frase de la Madre Teresa de Calcuta que dice: ‘’Si quieres cambiar el mundo, ve a casa y ama a tu familia.’’

En eso estamos. Eso es lo que podemos hacer.

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