¿Qué es el albinismo?

13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo

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Una cuidadora atiende a un niño albino que ha sido abandonado en Goma, Kivu del Norte, República Democrática del Congo, 2007. ONU/Marie Frechon.

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

Albinismo y salud

La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejerecer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar. Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.

Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades. También son discriminados por el color de su piel. como tal, a menudo son víctimas de discriminación múltiple y cruzada por discapacidad y color.

Las personas con albinismo y los derechos humanos

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.

En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

Resoluciones y mandato

El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.

El disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo

En enero de 2016, Ikponwosa Ero, experta independiente de las Naciones Unidas sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, presentó su primer informe (A/HRC/31/63) sobre albinismo al Consejo de Derechos Humanos de la ONU. Completando la información contenida en el informe (A/71/255) de julio de 2016 a la Asamblea General, el último informe (A/71/255) fue presentado al Consejo de Derechos Humanos en 2017 e incluyó un enfoque en la brujería como causa fundamental de ataques contra personas con albinismo.

La violencia y la discriminación contra las personas con albinismo: ¿un fenómeno mundial?

Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.

Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.

Las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas, que se continúan dando a día de hoy.

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.

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