La sordoceguera, una condición que afecta a miles de personas en México

27 de junio es el Día Internacional de la Sordoceguera

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Antecedentes

El Día Internacional de la Sordoceguera se celebra el 27 de junio en conmemoración a la activista política, y oradora estadounidense sordociega, Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968). Su vida fue un ejemplo para mostrar al mundo que la condición de sordoceguera, no solo por haber sido la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad, sino por los aportes que hizo con su lucha para generar una toma de conciencia y sensibilización sobre esta discapacidad.

La sordoceguera es una condición en la que se combina la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, lo cual refiere a un tipo de discapacidad múltiple. Aunque tradicionalmente se ha pensado que la sordoceguera es la combinación de la sordera (discapacidad auditiva) y la ceguera (discapacidad visual), cabe aclarar que, a pesar de compartir la categoría de sordoceguera, algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras mantienen un resto auditivo y/o un resto visual. Esto se debe a que las perdidas visuales y auditivas en la sordoceguera se manifiestan y experimentan de formas distintas, es decir, el tipo, el grado y la causa de la sordoceguera varían de persona a persona.

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Artículo 31, CDPD) y en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Capítulo VII) se ha establecido la importancia de la recopilación de datos e información estadística en materia de discapacidad.

A pesar de que la posibilidad de obtener información desagregada de esta población es limitada, desde CONADIS se han alcanzado a identificar siguientes datos en materia de las personas con sordoceguera en México, a partir de las bases de datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014[1] (ENADID) del INEGI.

Se recuerda que:

  • A nivel nacional la población total es de 119 millones de personas, de las cuales 7,184,054 son personas con discapacidad, lo cual refiere al 6% de la población (datos del 2018)
  • Del total de personas con discapacidad,  4,196,875 son personas con discapacidad visual, y  2,405,855 son personas con discapacidad auditiva

Posterior a trabajar el cruce de estos dos grupos, se identifica que, de entre las personas con discapacidad visual y las personas con discapacidad auditiva, 466,178 son personas con sordoceguera.

Asimismo, se ha identificado que:

  • La condición de sordoceguera refiere al 6.5% del total de la población con discapacidad a nivel nacional; y al 0.38% del total de la población a nivel nacional.
  • Su presencia no se inclina por un sexo en particular; 51% mujeres y 49% hombres.
  • En términos etarios, principalmente está ligada a edades avanzadas; el 78% de personas con sordoceguera tienen 60 años y más.
  • La información sobre la población con sordoceguera podría ser capturada mejor a partir de instrumentos como el Censo, o Registros de población, ya que se alcanzarían niveles de desagregación más precisos por referir a una muestra de población mayor que en Encuestas.

De acuerdo con Clara Berg, presidenta de la Asociación Nacional de Familias para Sordo-Ciegos (NFABD por sus siglas en inglés), un aspecto muy importante a considerar sobre la sordoceguera es que la combinación de la pérdida visual y auditiva tiene un efecto directo en el acceso a los derechos fundamentales, particularmente cuando se trata de acceder a canales de comunicación e información tradicional, ya que las oportunidades de esta población son muy limitadas cuando se trata de aprender a través de observación y de la audición.

Esta situación a su vez frena el derecho de las personas con sordoceguera a la participación en la vida política y públicaasí como en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte (Artículo 29-30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), entre otros que permiten el desarrollo e inclusión de dicha población.

Por otro lado, Kimberly Crenshaw (2002) ha propuesto que desde el enfoque de la interseccionalidad, condiciones como la sordoceguera no habrán de verse como la suma de las características, en este caso de sordera y ceguera, sino como una intersección de dos categorías de discapacidad que históricamente han experimentado situaciones de discriminación y desventajas en el acceso a derechos frente a otros grupos de población.

Por ejemplo, cuando una persona con sordoceguera va a un restaurante, no será suficiente que el menú esté disponible únicamente en formato escrito, ni que otra persona amablemente se ofrezca a leerlo para ella, sino que lo que se requiere son ajustes para que la elección de la persona con sordoceguera sobre lo que prefiere comer se de en igualdad de oportunidades que los demás comensales.

Es decir, la sordoceguera rebasa la necesidad de comunicarse a través de Lengua de Señas Mexicana, del Sistema de Lectoescritura Braille, o de los lectores de pantalla, ya que requiere de medidas que garanticen la accesibilidad en la participación, como la Lengua de Señas TáctilSistema Dactilológico (hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano), así como el lenguaje a través de gestos y movimientos del cuerpo. Lo anterior posiciona a la sordoceguera en una situación única y particular de vivir la discapacidad, la desigualdad, la injusticia y la discriminación.

En este sentido, el Día Internacional de la Sordoceguera ha de ser celebrado éste 27 de junio con la intención de que las personas con sordoceguera sean reconocidas como parte de un grupo social que tiene los mismo derechos y oportunidades que el resto de las personas, pero que para alcanzarlos y hacer frente a actividades de la vida diaria requieren del apoyo de la comunidad en general y de personal capacitado en diferentes áreas, así como de la disponibilidad de servicios accesibles de informacióncomunicaciones, y educación los medios electrónicos y servicios de emergencia (Artículos 2, 4, 9, 21, 24, CDPD, 2006). Lo anterior posibilita que la población con sordoceguera haga ejercicio de sus derechos, y tenga acceso a las mismas oportunidades de ser incluidos y participar en distintas actividades, socializar, tener una familia, educarse, trabajar, y disfrutar de la vida al igual que otros miembros de la comunidad.


Referencias

Álvarez Reyes, et. al,, 2004. La sordoceguera: Un análisis multidisciplinar. Fundación ONCE.  Consultado en la página: https://es.scribd.com/document/355665403/La-sordoceguera-Un-analisis-multidisciplinar

Crenshaw, K. W. (1994) “Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color”. En F. Albertson y R. Mykitiuk (Eds.), The public nature of private violence. Nueva York: Routledge, 93-118.

Crenshaw, K. W. (2002) “Documento para el encuentro de especialistas en espacios de discriminación racial relativos al género”. Revista de Estudios Feministas, (3), 171-188.

Crenshaw, K.. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics. University of Chicago Legal forum, 1989, pp.139-167.

ENADID, 2014. INEGI. Bases de datos consultas en la página: http://www.beta.inegi.org.mx/proyectos/enchogares/especiales/enadid/2014/

Lions 100. Helen Keller. Consultado en la página: http://lions100.lionsclubs.org/SP/about/hellen-keller.php

Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2007. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Consultado el día 31 de mayo en la página http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf


Links recomendados

2016 – 2017 Webinar Nacional para Familias de Habla Hispana: Deaf-blind awarness NFABD (versión en español)

Consultado en la página: https://nationaldb.org/pages/show/recursos-en-espanol

Haben Girma. Primera abogada norteamericana con sordoceguera. http://https://habengirma.com/

[1] La ENADID es la única fuente que cubre un estándar internacional al responder a la Metodología del Grupo de Washington, y por ser una encuesta está limitada a su marco muestral. En sus tabulados se reconoce que “las estimaciones provenientes de encuestas por muestreo probabilístico, están sujetas al error derivado de generalizar a toda la población la información obtenida de una muestra. En especial entre mayor sea el desglose que se hace de una variable o sea poco frecuente la característica de interés en un tabulado, las observaciones muestrales que caen dentro de cada categoría se hacen más escasas, y crece, por tanto, la dificultad para obtener estimaciones; de ahí la importancia de obtener indicadores de la calidad estadística de una estimación.”

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